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一文带你全面了解“红斑狼疮”

2024-09-16 10:33:44

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1. 什么是红斑狼疮?
红斑狼疮是一种复杂的自身免疫病,其是一个疾病谱,较轻的一端为主要累及皮肤的皮肤型红斑狼疮;较重的一端为可累及全身多系统的系统性红斑狼疮。 “红斑狼疮”这一名称源自拉丁语的“狼”(lupus)和“发红”(erythematosus),因其面颊部出现的特征性表现“蝶形红斑”, 在18世纪期间被人们认为像是被狼咬伤所致而得名。事实上,系统性红斑狼疮可跟狼咬伤没什么关系,作为最复杂的自身免疫疾病之一,其病因尚不明确,目前研究认为红斑狼疮可能因自身遗传和所处环境的共同作用所致。紫外线、感染、药物等都是可能的原因或诱因。红斑狼疮几乎可影响所有器官,包括皮肤、肾脏、血液系统和神经系统等,其症状表现多种多样、异质性极大,且在严重程度上也差异很大。

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2. 出现以下情况可能需要考虑系统性红斑狼疮:

⭕ 发热、乏力:早期患者一般会出现不典型的全身症状。常见的有疲劳乏力、发热、体重下降等,这些症状并不是红斑狼疮独有,一旦出现这些症状一定要重视,及时就医。

⭕ 面部“蝶形红斑“和光敏感:蝴蝶形状的面部皮疹,是红斑狼疮最典型的标志之一。且紫外线可引发或加剧皮肤病变。

⭕ 口腔或鼻黏膜溃疡

⭕ 关节疼痛

⭕ 雷诺现象:在寒冷刺激、情绪激动时,发生肢端动脉阵发性痉挛,血流暂时减少或中断,手足皮肤颜色出现间歇性变化。

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典型的面部蝶形红斑(图源:Bolognia, J. L., Schaffer, J. V., & Cerroni, L. (n.d.). Dermatology (4th ed.). Elsevier.)


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3. 红斑狼疮能治吗?
系统性红斑狼疮目前尚不能被根治,需要终身管理,定期随访。随着医疗水平的进步,目前绝大部分患者通过合理的用药可以对疾病达到良好的控制,甚至停药。患者平时生活中要避免过于劳累、注意防晒、保持良好的心情等。
4. 听说红斑狼疮偏爱育龄期女性?那患者能否怀孕生子?
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系统性红斑狼疮偏爱育龄期女性,青年男女发病比率甚至达到1:9。系统性红斑狼疮并不意味着就不能怀孕生子。对育龄期患者,若病情稳定至少6个月,无重要脏器损害,停用可能致畸的药物至足够安全的时间,可考虑妊娠,但是请注意在医生的指导下进行,按照医生的指导有计划地怀孕。
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5. 红斑狼疮会不会传染?
红斑狼疮是不会传染的。我们不会从周围某个人那里传染上红斑狼疮或是把红斑狼疮传染给其他人。


在全球范围内,每10万人中约有70-100人患有系统性红斑狼疮,不是一个常见病,但也不是一个罕见病,不必太过于恐慌,尤其对于无家族史的人群来说,患病几率是非常低的。
如果不幸罹患红斑狼疮,我们需要意识到其是一种慢性疾病,需要病人与医生长期合作才能达到最好治疗效果。在日常生活中需要注意避免接触疾病相关的诱发因素,如避免感染、审查自己既往用药并停用可能的红斑狼疮诱发药物,注意防晒、防寒、戒烟。另外要作息规律、不熬夜、适当体育锻炼、避免剧烈运动。饮食方面,LE患者只要无食物过敏,通常无太多禁忌饮食。LE患者的饮食宜低盐、低脂并根据肾功能情况适当增加优质蛋白。推荐补充适当维生素D(长期避免紫外线暴露和激素治疗都可加重维生素D缺乏),并注意避免摄入某些光敏性食物(如芹菜、香菜、无花果等)或药物(如四环素、伊曲康唑、异丙嗪等),或摄入这些物质后要严格避免紫外线照射。经过医患双方长期共同努力,绝大多数红斑狼疮患者可达到长期“临床治愈”效果并可以和正常人一样的生活,包括正常结婚、生子。
我院特地为广大红斑狼疮病友开设红斑狼疮专病门诊,由国之名医、中华医学会皮肤性病学分会主任委员、红斑狼疮研究中心首席科学家陆前进教授长期坐诊。红斑狼疮专病门诊的开设旨在为广大红斑狼疮病友提供高标准、高质量的专病诊疗服务,便于患者定期复诊及医生随访,良好的病程管理也有利于病情的恢复和稳定。同时,为了让红斑狼疮患者们更方便交流,我们还将定期地开展红斑狼疮病程管理讲座,给患者们讲授红斑狼疮的相关知识,全方位地为红斑狼疮患者服务。


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